Entrevista con Marion Harris, enfermera y educadora sanitaria comunitaria, asesora del estudio WISDOM

Marion se hizo enfermera a los 18 años, mucho antes de saber hasta qué punto su carrera -y su valentía- influiría en la vida de los demás. Lo que la empujó hacia la enfermería no fue un plan para toda la vida, sino un verano que pasó trabajando en una sofocante fábrica de vidrio de Tampa (Florida). "Sólo necesité la mitad del verano para darme cuenta de que no era una trabajadora de fábrica para toda la vida", recuerda. Su abuela la empujó hacia ese campo, reconociendo su compasión y fortaleza mucho antes de que ella las reconociera en sí misma.

Se matriculó en un colegio comunitario, se licenció y -décadas más tarde, a los 50 años- volvió para obtener un máster doble en enfermería y educación. "Me encantaba la enfermería", dice simplemente. Su pasión por cuidar de los demás nunca decayó. Pero fue el cáncer seno -dos veces- lo que reorientó el propósito de su vida.

Una joven desoída

La trayectoria de Marion con el cáncer seno empezó inusualmente pronto. A los 17 años le extirparon un bulto sin darle muchas explicaciones. A los 28, encontró otro bulto y esta vez confió en sus instintos. Pero conseguir que se tomaran en serio sus preocupaciones resultó ser una batalla.

Durante tres años presionó para que le hicieran una biopsia. "Me sentía descentrada", dice. "Sabía que algo no iba bien". Sin embargo, su médico desestimó sus preocupaciones, tachándola de dramática y diciéndole que era "demasiado joven" para una mamografía.

Cuando por fin accedió a hacerse una biopsia - "para que dejes de molestarme"-, Marion no se despertó en un ambulatorio, sino en la cama de un hospital. A los pocos segundos de estar consciente, supo lo que eso significaba.

A última hora de la noche, el médico lo confirmó: cáncer seno .

Cuando le preguntó por sus opciones, el cirujano le recomendó una mastectomía radical modificada -porque había tenido "buen éxito con ella"- y desaconsejó su solicitud de una intervención bilateral. "Otra vez te pones histérica", le dijo, insistiendo en que no debería tener cáncer seno por su estilo de vida.

No le dieron tiempo para una segunda opinión. La operación se programó para la mañana siguiente.

"Aunque era enfermera, nunca había visto a una mujer con cáncer de seno que no estuviera en estadio 4", dijo. "Así que dije vale: hagámoslo".

Sobrevivir y seguir luchando

La mastectomía de Marion le dejó una larga cicatriz vertical desde la axila hasta la pared torácica, recuerdo de una época en la que las decisiones sobre el tratamiento carecían de sensibilidad, opciones y colaboración.

Pero tenía hijos que criar y una vida que reestructurar. "Mis pechos eran lo de menos", dijo. "Estaba luchando por mi vida".

La información que necesitaba no se la dio su cirujano, sino sus colegas, que la ayudaron discretamente a acceder a los resultados patológicos. "Descubrí que no tenía enfermedad metastásica a través de mi propia red", dijo. "No por mi médico".

Fue entonces cuando Marion se convirtió en la defensora que necesitaba. "Pedía segundas opiniones antes de que nadie pensara en segundas opiniones".

Años más tarde, tras mudarse a California, apareció una nueva masa sólo dos meses después de una mamografía. Su oncólogo la escuchó, actuó con rapidez y confirmó la recidiva. Se sometió a su segunda mastectomía y quimioterapia.

El punto de inflexión: Comprender su genética

A los 50 años, Marion empezó a oír hablar de las pruebas genéticas. Volvió a pedírselo a su médico. Una vez más, la rechazaron.

"Me dijo que no era necesario".

Así que marchó a la consulta de su oncólogo. "Hola, Peggy", le dijo a la enfermera en la que confiaba. "He oído que se pueden hacer pruebas genéticas. ¿Puedo hablar de ello con el médico?".

Esta vez la escucharon. Las pruebas genéticas revelaron que era portadora de una mutación BRCA2, una información que explicaba sus cánceres precoces y la capacitaba para abogar por las cirugías preventivas que necesitaba.

Su ginecólogo insistió en que su útero era "perfecto" e innecesario extirparlo, incluso con su mutación. Pero ella insistió y finalmente se sometió a una histerectomía y una ovariectomía.

"Se acercó a mi cama y me dijo: 'Es un útero precioso'", recuerda. Su respuesta: "Me alegro. Dáselo a alguien que lo necesite, porque para mí es la muerte".

De paciente a defensor

La defensa de Marion comenzó casi inmediatamente después de su primer diagnóstico de cáncer. La Sociedad Americana del Cáncer le envió una voluntaria de Reach to Recovery, una mujer blanca de edad avanzada cuyas amables palabras no pudieron conmover los miedos propios de una madre soltera negra de 31 años que se enfrentaba a un diagnóstico que le cambiaría la vida.

"La apreciaba", dice, "pero no podía entender mi vida. Sabía que tenía que haber otras mujeres como yo".

Así que Marion se hizo voluntaria y luego se convirtió en líder, mentora y fuerza del cambio. Trabajó en Reach to Recovery, Look Good Feel Better, presidió eventos de Relevo por la Vida y dirigió iniciativas de recaudación de fondos en East Bay. Formó a más de 200 enfermeras como enfermera de comunidades religiosas, llevando educación sanitaria con base cultural a iglesias de toda el área de la bahía.

"El cáncer deseno me dio la vida", afirma. "Me enseñó lo que es importante: estar presente para mi familia, mi comunidad y dar más de lo que recibo".

Por qué Marion cree en WISDOM

Cuando Marion conoció el Estudio WISDOM , se dio cuenta de algo que rara vez había experimentado: mujeres a las que se les ofrecía información antes de de la enfermedad, y que se les diera voz y voto en su atención.

"Creo que puede salvar vidas", afirma.

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La historia de Marion es un ejemplo de valentía y autodefensa. Muchas de las pruebas por las que pasó fueron producto de una comunicación deficiente en los hospitales y de políticas que desde entonces se han mejorado gracias a la labor de defensoras como Marion, a quien agradecemos su trabajo y su inestimable servicio.

Las mastectomías tienen una larga historia de dejar a la mujer sintiéndose violada o incapacitada, pero el proceso se ha mejorado a lo largo de décadas de práctica e investigación. Asegúrese de hablar con su médico sobre sus expectativas en cuanto a los resultados de una mastectomía o una tumorectomía para asegurarse de que se siente cómoda con su cuerpo.

Si cree que no está recibiendo la atención o la comunicación adecuadas por parte de su médico, autodefiéndase hablando con los trabajadores sociales de su hospital, acudiendo a grupos de apoyo y defensa del cáncer de seno (enlace a https://www.cancer.org/treatment/support-programs-and-services.html), o llamando a la línea telefónica de apoyo 24 horas al día, 7 días a la semana, gestionada por la Sociedad Americana del Cáncer al 1-800-227-2345.

Agradecemos a Marion su participación en WISDOM, su valentía y su voluntad de compartir su historia públicamente. Las mujeres de WISDOM son quienes hacen posible este estudio. Apreciamos escuchar historias sobre sus experiencias en WISDOM, aprender qué cosas han sido significativas y qué puede ser necesario mejorar. Esto es lo que nos ayuda a seguir adelante con nuestra misión, en los buenos y en los malos momentos. Si quieres compartir tu historia y aparecer en nuestra serie de blogs Mujeres de WISDOM , envía un correo electrónico a wisdomcommunity@ucsf.edu